Rarenet: Netzwerk für seltene Krankheiten

Die Partner des Rarenet-Projekts, darunter Universitäten, Kliniken, Industrie, Vereine und Betroffene, sind vielfältig, teilen jedoch alle dieselbe Entschlossenheit. „Ziel des Konsortiums ist es, dank des Fortschritts in der medizinischen Forschung die Diagnose und Betreuung der von seltenen Krankheiten Betroffenen zu verbessern“, erklärt die Projektverantwortliche Agnès Bloch-Zupan, Professorin an der Université de Strasbourg und praktizierende Ärztin im Krankenhaus der dortigen Fakultät für Zahnmedizin. Im Zentrum stehen Autoimmunerkrankungen (unter der Leitung von Professorin Anne-Sophie Korganow) und seltene Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich. Das Netzwerk stützt sich auf die wissenschaftliche Expertise, die in vorangegangenen Forschungsprogrammen zu diesen Krankheiten gewonnen wurde und setzt den Schwerpunkt auf Austausch, gemeinsame Nutzung und Verbreitung der Erkenntnisse. Interdisziplinäre Aspekte: Fortbildungen und Austausch Rarenet bietet ein breites Fortbildungs- und Sensibilisierungsprogramm an, das auf die unterschiedlichen Bedürfnisse von ärztlichem und zahnchirurgischem Personal, von Patientinnen und Patienten oder auch von wissenschaftlichen und technischen Angestellten aus Biologie, Genetik und Informatik zugeschnittenen ist. „Das Konsortium bezieht auch das zahnmedizinische Zentrum von Strasbourg ein, das medizinische Besuche an Schulen tätigt“, erklärt Agnès Bloch-Zupan. „Die Durchführenden werden geschult, um die charakteristischen Symptome der seltenen Krankheiten zu erkennen.“ Eine verbesserte klinische Diagnostik ist unabdingbar, um Betroffene, die oft außen vor bleiben oder Fehldiagnosen unterliegen, zu identifizieren und sie mit der richtigen Betreuung zu versorgen. Die von verschiedenen Akteuren zusammengetragenen Informationen werden in einer medizinischen, genetischen und biologischen Datenbank gesammelt. Diese „Biothek“ wird im Netzwerk sortiert, dupliziert und steht allen Partnern zur Verfügung. „Dass wir das Sammeln der Daten auf die trinationale Rheingegend ausweiten, hilft uns, eine größere Patientengruppe zu berücksichtigen“, verdeutlicht Agnès Bloch-Zupan. „Das ist ein ausschlaggebender Schritt bei der Verbesserung der Pflege der Patientinnen und Patienten  und der Erforschung dieser Krankheiten.“ Eucor – The European Campus im Zentrum von Rarenet Eucor – The European Campus spielt durch die Mitarbeit des Universitätsklinikums Freiburg und der Universität Basel eine tragende Rolle. Das deutsche Team, das in Knochen-, Zahn- und Autoimmunkrankheiten spezialisiert ist, stellt seine Expertise zur Verfügung und beteiligt sich an der lokalen Versorgung der Betroffenen sowie an einer Studie über die Auswirkung auf deren Lebensqualität. Die Basler Partner führen im Netzwerk neue Empfangs- und Pflegestrukturen ein, die französischen Referenzzentren für seltene Krankheiten ähnlich sind. „Der Rahmen von Eucor ist ausschließlich von Vorteil“, freut sich Agnès Bloch-Zupan. „Dank der besseren Sichtbarkeit hoffen wir natürlich auch, mehr von seltenen Krankheiten betroffene Partner zu integrieren.“